Inleiding 

Onderzoek naar hiv-genezing is complex en technisch van aard, maar het is essentieel dat de resultaten begrijpelijk zijn voor een breed publiek. Dit omvat mensen met hiv, hiv-behandelaren, hiv-consulenten en andere geïnteresseerden. Een publiekssamenvatting speelt hierbij een belangrijke rol door wetenschappelijke resultaten begrijpelijk te maken, transparantie te bevorderen en betrokkenheid van niet-wetenschappers te stimuleren.


Deze handreiking biedt onderzoekers in hiv-genezingsonderzoek richtlijnen voor het schrijven van effectieve publiekssamenvattingen, met nadruk op duidelijkheid, toegankelijkheid en betrokkenheid.

Wat is een publiekssamenvatting?

Een publiekssamenvatting is een helder geschreven, goed leesbare en voor de doelgroep begrijpelijke samenvatting van een onderzoek. Het doel is om niet-wetenschappers te informeren en hen een goed begrip te geven van het onderzoek, zonder dat alle technische details worden besproken. 

Een goede publiekssamenvatting kijkt vanuit het perspectief van de ontvanger: wat moet deze weten om de waarde van het onderzoek te kunnen begrijpen?

Voor wie schrijf je een publiekssamenvatting?

Het ideaal is om een publiekssamenvatting zo breed mogelijk inzetbaar en begrijpelijk te houden. Het kan echter in sommige gevallen nodig zijn om je taalgebruik aan te passen aan een specifieke doelgroep, zoals mensen met hiv of potentiële financiers. Zorg ervoor dat iemand uit de doelgroep meeleest om de begrijpelijkheid en relevantie te waarborgen.

Wat is het belang van een publiekssamenvatting?

Een publiekssamenvatting versterkt de betrokkenheid van verschillende doelgroepen, met name mensen met hiv. Binnen het hiv-onderzoek is deze betrokkenheid een kernprincipe. De geschiedenis van hiv-onderzoek toont aan hoe cruciaal het is om de geleefde ervaringen, kennis en verwachtingen van mensen met hiv serieus te nemen. Door hen actief te betrekken, sluit het onderzoek beter aan op hun behoeften, belangen en hulpvragen.

Deze betekenisvolle betrokkenheid wordt echter pas mogelijk wanneer complexe wetenschappelijke taal wordt omgezet naar toegankelijke informatie. Dit stelt niet-wetenschappers in staat om de inhoud te begrijpen en zich in de materie te verdiepen. Bovendien kan een heldere samenvatting leiden tot bredere steun en een grotere bereidheid om deel te nemen aan studies.

Een goed geschreven publiekssamenvatting helpt daarnaast bij de vertaalslag van onderzoek naar beleid en praktijk. Voor beleidsmakers en uitvoerders is begrijpelijke informatie essentieel om bevindingen effectief te vertalen naar beleidsmaatregelen. Ook biedt een toegankelijke samenvatting waardevolle handvatten voor belangenorganisaties en activisten, zoals mensen met hiv en hun vertegenwoordigers, om de onderzoeksresultaten in te zetten voor lobbywerk en activisme.

Welke onderdelen moeten in de publiekssamenvatting worden opgenomen?

1.    Leg het belang en de relevantie van het onderzoek uit
Leg duidelijk uit waarom het onderzoek belangrijk is. Welk probleem wordt aangepakt? Wat is het doel van het onderzoek en waarom is het relevant voor mensen met hiv en de samenleving in het algemeen?
 
2.    Benoem hoe mensen met hiv bij het onderzoek zijn betrokken
Leg uit op welke momenten in het onderzoek je mensen met hiv hebt betrokken en op welke manier. Zijn ervaringsdeskundigen betrokken als onderzoekspartners? Hoe zijn deelnemers aan de studie geworven? Hebben vertegenwoordigers van de doelgroep mee kunnen kijken gedurende het onderzoekstraject? 
3.    Focus op de hoofdbevindingen
Je hoeft niet alle details van het onderzoek te bespreken. Richt je op de belangrijkste resultaten en leg deze duidelijk en beknopt uit. Wat zijn de belangrijkste conclusies van het onderzoek en welke implicaties hebben deze?
4.    Benoem de conclusie, aanbevelingen en mogelijke volgende stappen
Vat de belangrijkste conclusies van het onderzoek samen. Wat zijn de belangrijkste lessen die we hieruit trekken, en welke impact kunnen deze bevindingen hebben op de toekomst van hiv-behandeling of -genezing? Plaats de resultaten in de juiste context, zodat duidelijk wordt hoe ze passen binnen het bredere onderzoeksveld.
 
Vermijd het schetsen van een te rooskleurig beeld of het overdrijven van de bevindingen. Zorg ervoor dat de verwachtingen realistisch blijven en houd rekening met de grenzen van wat op basis van de resultaten mogelijk is.

Hoe schrijf je een publiekssamenvatting?

1.    Vermijd jargon en technische taal
Vervang ingewikkelde termen door begrijpelijke alternatieven. Gebruik hulpmiddelen zoals www.ishetb1.nl om moeilijke woorden te vereenvoudigen. Als vaktermen onvermijdelijk zijn, leg ze dan duidelijk uit.
2.    Overweeg om visuele hulpmiddelen te gebruiken
Grafieken, afbeeldingen en pictogrammen kunnen complexe informatie verduidelijken en de tekst makkelijker begrijpelijk maken.
3.    Schrijf helder en toegankelijk
Gebruik korte alinea’s, duidelijke koppen en opsommingstekens. Begin met een introductie van het onderwerp, leg de methodologie en resultaten uit, en sluit af met de conclusie en implicaties.
4.    Vraag feedback aan niet-wetenschappers
Test de begrijpelijkheid van de samenvatting door feedback te vragen van mensen buiten je vakgebied, zoals een hiv-consulent of iemand uit de community.
5.    Vermijd onrealistische verwachtingen
Het kan verleidelijk zijn om de onderzoeksbevindingen grootser te laten lijken dan ze zijn. Vermijd dit, want het kan leiden tot onrealistische verwachtingen bij mensen met hiv. Laat je samenvatting bijvoorbeeld checken door een hiv-behandelaar om ervoor te zorgen dat de implicaties correct en realistisch zijn geformuleerd.